تحت رعاية معالى وزيرة التضامن الاجتماعي د/ نيفين القباج
نظمت مؤسسة ياسمين السمره الخيرية لمرضى إنحلال الجلد الفقاعى ديبرا مصربرئاسة السيدة / هناء السادات الحفل الخيري في المتحف المصري الكبير يوم ٢٧ ابريل ٢٠٢٤ بحضور وزيرة الدولة للهجرة وشئون المصريين بالخارج السفيرة نبيلة مكرم ورئيسة مجلس أمناء مؤسسة “فاهم” للدعم النفسى .
كما حضرت محافظ الروتاري الاسبق مايان رسلان بالنيابة عن محافط الروتاري الحالي ايمن نزيه للمنطقه الروتاري ٢٤٥١ و محافظ قادم شريف أديب كما حضر محافظ بعد القادم حسام فرحات ورئيسة سابقة للاندية الاينرويل بمصر والاردن المنطقة ٩٥ نورا فايق وحضرت رئيسة مؤسسة ديبرا العالمية ريتو جين ومجموعة كبيرة من فروع مؤسسة ديبرا حول العالم ، والنائبة امل سلامة والكاتبة الصحفية منى رجب رئيسة جمعية الكاتبات المصريات والكاتبة الصحفية وفاء الغزالى مدير تحرير أخبار اليوم ، والدكتورة غاده القماح ا.د. رئيس قسم الوراثة الاكلينيكية وعدد من الاطباء بمركز البحوث وفنانين النوايا الحسنة لمرضى انحلال الجلد الفقاعى والفنان احمد شاكر ورجال اعمال وسيدات المجتمع . كما حضر مجموعه كبيرة من مرضي الجلد الفقاعي من دول كثيرة لمعرفه اخر تطورات الابحاث عن هذا المرض .
وقد تم توقيع بروتوكول بين المنطقة الروتارية ٢٤٥١ ومؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ديبرا مصرعلى دعم اطفال إنحلال الجلد الفقاعى . وقد ذكرت السفيرة نبيلة مكرم فى كلمتها بصدد عمل بروتوكول بين مؤسسة فاهم للدعم النفسى ومؤسسة ياسمين السمرة قريبا.
وقد قامت عائلة السيدة هناء السادات بألقاء كلمة فيها شكر لوالدتهم هناء السادات للعطاء لمرضى إنحلال الجلد الفقاعى منذ عشر سنوات وانها نجحت فى تحقيق حلمها بتنظيم مؤتمرعالمى ناجح مع الدكتورة / غادة القماح استاذ بمركزالبحوث القومى ودكتورة / ريتو جين رئيسة مؤسسة ديبرا العالمية من يوم ٢٥ – ٢٨ أبريل ٢٠٢٤ فى فندق سميراميس أنتركونتيننتال .
وفى جو من البهجة والسعادة عزفت الفرقة الرباعية من الأوبرا اغانى خفيفة على آلات الهرب والكمان والفيولين والتى كان يستخدمها أجدادنا الفراعنة كما غنت رولا زكى اغانى عربية واجنبية .
يهدف هذا الحفل الخيري
○ نشر الوعي حول مرض إنحلال الجلد الفقاعي
○ الدعم النفسى والمعنوى لمرضى إنحلال الجلد الفقاعي وعائلاتهم
نشكر كل من شارك فى هذا الحفل الخيرى للتوعية عن مرض إنحلال الجلد الفقاعى فى مصر .
بمفردنـــا، يمكننا فعل القليل جداً،
معــاً، يمكننـــا فعل الكثير وتغيير حياة مقاتلي مرضى إنحلال