حصدت مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية — ديبرا مصر — برئاسة هناءالسادات تقديرًا واعترافًا كبيرًا خلال مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة الذي أُقيم في أبوظبي خلال الفترة من 7 إلى 20 أبريل. حيث قامت المؤسسة بدور رئيسي في تقديم كلمة رئيسية عن تاثير المؤسسة على حالات مرضى الجلد الفقاعى ، وشاركت في عرض ملصق بحثي ودعوي تم اختياره كواحد من أفضل خمسة ملصقات من بين 33 مشاركة.
ويُعد هذا التقدير تتويجًا لجهود المؤسسة المستمرة في دعم مرضى إنحلال الجلدالفقاعي في مصر والعالم العربي، حيث تقدم لهم الرعاية الطبيةوالنفسية ، وبرامج التوعية، مما ساهم في تحسين حياة أكثر من 400 مريض من الولادة حتى عمر ٤٠ عاما.
وفي تعليقه، عبّرت السيدة هناء السادات عن فخرها وامتنانيها لمشاركة المؤسسة في هذا الحدث العالمي، مؤكدة على أن هذا التقدير يعكس مدى تأثيرالعمل الجماعي والتزام المؤسسة برفع مستوى الوعي وتعزيز البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة.
وتؤكد مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ديبرا مصر على مواصلة مسيرتها في رفع الوعي، وتقديم الدعم والرعاية، والدفاع عن حقوق مرضى الأمراض النادرة، مستلهمة في ذلك صمود المجتمع المصاب بمرض انحلال الجلد الفقاعى، والتزام جميع الشركاء والمعنيين في هذا المجال.
كما تنادي الرئيس السيسى بان يخضع المرض تحت مظلة ٥% من ذوى الهمم بعد ان تمت الموافقة علية من مجلس الشعب ويصبح تحت التأمين الصحى .
كما شكرت السيدة هناء السادات جميع العاملين فى المؤسسة وشركاء النجاح بنك التعمير والاسكان ومؤسسة البنك التجارى الدولى وجميع من ساهم ويساهم فى تخفيف الألم عن كل مريض إنحلال الجلد الفقاعي وعاءلاتهم ورسم البسمة والأمان والأمل على حياتهم.
