طالبت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعى ضمن قوائم الأشخاص ذوى الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
جاء ذلك على هامش مشاركتها فى احتفالية نادى روتارى كايرو نورث بقصر المنيل وحضره السفيرعمرو موسى الأمين العام الأسبق لجامعة الدول العربية والمستشارعدلى حسين محافظ القليوبية الأسبق والكاتبة الصحفية منى رجب، وهناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية وسفيرالسويد بالقاهرة، وحسن غانم رئيس بنك الإسكان والتعمير وأحيت الحفل السوبرانو العالمية أميرة سليم حيث خصص إيراد الحفل لرعاية مرضى انحلال الجلد الفقاعى.
وقالت النائبة أمل سلامة أن مرض انحلال الجلد الفقاعى من الأمراض النادرة المؤلمة ولا يوجد له علاج فى مصر أو الخارج ويؤدى فى النهاية إلى الوفاة، ولذلك يجب أن تمتد مظلة التأمين الصحى الشامل لتشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعى نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين حيث يحتاج المرضى إلى برامج خاصة فى التغذية والمواصلات وجميعها تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
كما دعت إلى إدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعى إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التى حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبى والجمركى للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.
يذكر أن مرض انحلال الجلد الفقاعى مرض وراثى نادر يصيب الجلد بسبب نقص مادة الكولاجين من الجسم، حيث يصاب الجلد بتقرحات شديدة تصل إلى درجة الحروق من الدرجات العالية جدا، ومن أعراض المرض إصابة المريض بسقوط الأظافر وتظهر بعض العلاقات على قرنية العين والفم والجهاز الهضمى والبولى والعضلى، وقد يؤدى إلى الوفاة نتيجة حدوث تلوث بالدم من الجراثيم التى تتغلغل من الجروح المفتوحة ومن جراء الالتهابات الشديدة.
